Program "Za życiem" daje tylko pięć dni wytchnienia

Czytaj dalej
Fot. Piotr Kryżanowski
Jolanta Zielazna

Program "Za życiem" daje tylko pięć dni wytchnienia

Jolanta Zielazna

Wyczekiwana opieka wytchnieniowa dla rodziców niepełnosprawnych dzieci może ich rozczarować. Będzie w ograniczonym zakresie.

Wiadomo już, co dokładnie zostało zapisane w rządowym programie „Za życiem”. Pomoc rodzinom osób niepełnosprawnych określona została w sześciu priorytetach. Z tego ostatni to „worek”, do którego wpisano różne inne pomysły (konkursy działania zmuszające do płacenia alimentów itp.). Tylko część ofert skierowana jest wyłącznie do osób posiadających zaświadczenie z ustawy „Za życiem”.

I - wsparcie dla kobiet w ciąży i ich rodzin

Kobiety w ciąży, szczególnie powikłanej, mają mieć zapewnioną skoordynowaną opiekę w ośrodkach II i III poziomu referencyjności, czyli szpitalach wojewódzkich i klinicznych. Specjalistyczne konsultacje mają być zapewnione bez kolejki.

Kobietom ciężarnym ma być zapewniona diagnostyka i terapia prenatalna, dzieciom z wadami letalnymi (śmiertelnymi) - opieka paliatywna i hospicyjna.

Jak zapewnia Sylwia Wądrzyk, p.o rzecznika prasowego centrali NFZ, pieniądze na realizację świadczeń medycznych są zabezpieczone w planie finansowym NFZ na br.

Na realizację wszystkich zadań w tej grupie zapisano na ten rok 131,3 mln zł (w tym 124,5 mln zł to wydatki NFZ).

Program „Za życiem”, choć ma taką część, jak „Zasoby”, czyli pokazuje, czym już dysponujemy, o hospicjach perinatalnych nie wspomina. Prawdopodobnie dlatego, że nie ma danych na ich temat. Wszystkie istniejące w Polsce hospicja dla dzieci prowadzone są przez stowarzyszenia i fundacje, nie są finansowane przez NFZ. Jest ich kilkanaście w kraju, w województwie kujawsko-pomorskim nie ma żadnego.

II - wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny

Tu najważniejszą sprawą jest koordynacja opieki lekarskiej nad dziećmi, u których ciężkie i nieodwracalne upośledzenie zdiagnozowano w życiu płodowym lub powstało w czasie porodu. Ma ona obejmować też dzieci urodzone przed końcem 33 tygodnia z bardzo niską wagą urodzeniową.

Takiej skoordynowanej opieki nad dziećmi do tej pory NFZ nie finansował. Ośrodki koordynacyjno- rehabilitacyjno-opiekuńczych docelowo ma być 380. Można sądzić, że powinny być w każdym powiecie. Mają zajmować się wczesnym wspomaganiem rozwoju dzieci .

Obecnie istnieją ośrodki wcześniej interwencji, ale prowadzone przez organizacje pozarządowe, ewentualnie komercyjne.

W 2018 roku mają wejść w życie przepisy (najpierw trzeba je uchwalić), które zagwarantują rodzicom chorych niepełnosprawnych dzieci w wieku 14-18 lat 30 dni płatnej opieki. Teraz jest to 14 dni i o przedłużenie tego okresu dopominali się rodzice łączący opiekę nad dzieckiem z pracą.

III - usługi wspierające i rehabilitacyjne.

Wsparciem ma być 120 godzin opieki wytchnieniowej rocznie dla rodziny. Ale tylko dla tej, w której dochód na osobę nie przekracza 1200 zł netto na osobę.

Prócz tego 10 godzin tygodniowo „pomocy w domu”, rozwój środowiskowych domów samopomocy, szczególnie dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami oraz autystycznych, także placówek całodobowych.

Opiekę wytchnieniową mają zapewnić bezrobotni skierowani i przeszkoleni przez urząd pracy, a pomoc w domu świadczona ma być w ramach prac społecznie użytecznych. Ma to obowiązywać od 1 lipca.

- Nie wiadomo, dlaczego zapisano akurat 120 godzi opieki wytchnieniowej rocznie - zastanawia się dr Paweł Kubicki z Szkoły Głównej Handlowej. Od lat zajmuje się problemami osób niepełnosprawnych. - Natomiast dochód 1200 zł zapożyczono prawdopodobnie z programu 500+ - domyśla się. - Ubóstwo rodzin z osobami niepełnosprawnymi nie zawsze wynika z niskich dochodów, ale wiąże się z większymi wydatkami. To kryterium jest dyskusyjne.

Kubicki zauważa, że brakuje elastycznych rozwiązań. Co stanie się w sytuacji, gdy opiekun będzie szedł do szpitala na 3 dni i na ten czas poprosi o opiekę wytchnieniowa, a zostanie tam więcej niż 5 dni? 120 godzin to raptem 5 dób.

Poza tym opiekunowie, którzy najbardziej potrzebują wytchnienia to ci, zajmujący się najciężej niepełnosprawnymi, wymagającymi np. karmienia przez sondę, zakładania cewnika, pielęgnacji rurki tracheotomijnej. Opiekunowie przez lata nabrali tych umiejętności, a czy będą mogli to robić przeszkoleni bezrobotni, bo to oni mają być kierowani do opieki wytchnieniowej.

Na pewno brakuje środowiskowych domów samopomocy dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Ale czy będą powstawać okaże się, gdy ministerstwo pracy wyłoży karty na stół i pokaże dofinansowanie na jednego uczestnika.

IV- wsparcie mieszkaniowe

W ramach programu Mieszkanie+ od 2018 r. mają być tworzone Indywidualne Konta Mieszkaniowe (czy to ma być współczesna wersja książeczek mieszkaniowych?). Rodziny wychowujące niepełnosprawne dziecko mają mieć preferencje.

Jednak najwięcej zadań spadnie na gminy, bo to głównie mają realizować ten cel przez swoją politykę mieszkaniową.

V - koordynacja, poradnictwo i informacja

Asystenci rodziny mają wspierać rodziny niewydolne wychowawczo i te, o których mówi ustawa „Za życiem”. Asystenci powinni działać od zaraz. Niewiele więcej na ten temat w programie zapisano.

W programie zapisano zadania bardzo różne, i te wiążące się bezpośrednio z ustawą „Za życiem” i inne. Są pokazane z różnym stopniem szczegółowości. Czasami widać, że ktoś miał pomysł, ale nie do przemyślano, jak sprawę zrealizować. Program pisany był szybko, nie został skonsultowany ani z opiekunami, ani z organizacjami od lat działającymi dla niepełnosprawnych. - Zaletą jest tylko to, że program „Za życiem” powstał, bo zawiera rozwiązania, których do tej pory nie było i o które nie można było się doprosić - uważa dr Kubicki z SGH. - Ale to, co powstało i zostało przyjęte przez rząd, powinno być dopiero punktem wyjścia do konsultacji, do działań, które program poprawią i dopracują, bo ma dużo słabych punktów.

Część zapisanych w programie rozwiązań już się dzieje, część ma nikłe szanse na sprawdzenie się w praktyce. Jednocześnie pracuje międzyresortowy zespół do spraw osób niepełnosprawnych, kierowany przez wiceministra pracy Krzysztofa Michałkiewicza.

To, że większość działań zaczyna się od początku tego roku oznacza, że teraz zaczną się prace nad zmianą przepisów. Rezultaty poznamy później. Jest tylko nadzieja, że projekty zmian w ustawach (a potrzeba ich sporo, m.in. w ustawie o pomocy społecznej, promocji zatrudnienia) będą już konsultowane i uwagi społeczne zostaną wysłuchane.

Jolanta Zielazna

W pracy zawodowej zajmuję się tematami dotyczącymi głównie ubezpieczeń społecznych (ZUS), problemami osób niepełnosprawnych, starszych. Interesuje mnie historia Bydgoszczy i okolic, szczególnie okres 20-lecia międzywojennego. Lubię słuchać wspomnień osób starszych z czasu ich dzieciństwa, młodości.

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gazetawroclawska.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.