Michał bardzo cierpi. Może nie przeżyć kolejnego napadu padaczki. Potrzebuje pieniędzy na przeszczep komórek macierzystych

Bogna Kisiel

Ponad 87 tysięcy złotych potrzebują rodzice Michała Modrzańskiego, by uchronić go od codziennego cierpienia i uratować mu życie. - Syn choruje na jeden z najcięższych zespołów padaczkowych Lennoxa-Gastauta – mówi Agnieszka Modrzańska. Szansą, że choroba będzie miała łagodniejszy przebieg jest przeszczep komórek macierzystych. NFZ tego nie refunduje, a rodzina nie jest w stanie podołać takim kosztom.

Gdy Michał miał trzy dni, przestał oddychać, dostał napadu hipolikemii. Długo był reanimowany. Później trafił na oddział intensywnej terapii noworodka w bydgoskim szpitalu. Tutaj został dokładnie przebadany. Okazało się, że miał wrodzone zapalenie płuc. Po 24 dniach został wypisany do domu. Wydawało się, że wszystko jest z nim w porządku – jadł, przybierał na wadze. Nic nie zapowiadało tragedii.

Pod koniec czwartego miesiąca życia Michała jego rodzice zauważyli, że dziecko jest mniej radosne, ma jakby drgawki. - W wyniku zapaści, jakiej doznał w trzeciej dobie życia, w jego mózgu nastąpiły nieodwracalne zmiany – mówi pani Agnieszka. - Lekarze poinformowali nas, że syn ma jeden z bardzo rzadkich i najcięższych zespołów padaczkowych Lennoxa-Gastauta. To padaczka lekoodporna. Choroba odebrała mu wszystko. Sprawiła, że funkcjonuje na poziomie półrocznego dziecka.

Michała trzeba codziennie nakarmić, umyć, przebrać, przenieść. 16-latek nie mówi, głównie leży. Przez chwilę potrafi samodzielnie posiedzieć, dopóki nie przerwie tego napad padaczki. - Napady występują codziennie pojedynczo, we śnie jest ich całe mnóstwo. Bardzo dużo dzieci z tym zespołem umiera, ponieważ ich mózg nie wytrzymuje tak częstych wyładowań – twierdzi mama chłopca. - Każdy taki atak pozostawia ślad i pustoszy mózg, dlatego rozwój syna zatrzymał się na poziomie półrocznego dziecka.

Państwo Modrzańscy szukali ratunku dla swojego dziecka w najlepszych klinikach, sprowadzali leki z zagranicy. Ciągle słyszeli, że Michałowi nie można pomóc. Niepowodzeniem zakończyło się też leczenie lekiem na bazie marihuany w ramach jednego z programów klinicznych. Zabieg neurochirurgiczny, polegający na rozcięciu spoidła wielkiego mózgu (kalozotomia przednia) też nie pomógł.

- Pojawiła się szansa, że los mojego dziecka może się odmienić. Przeszczep komórek macierzystych daje dużą szansę, że choroba złagodnieje. Jakakolwiek poprawa byłaby dla niego błogosławieństwem. Niestety, przeszczep ten nie jest refundowany. Pierwsze podanie opłaciliśmy z własnych środków, na kolejne nie mamy pieniędzy

- mówi pani Agnieszka.

Na portalu siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy (Micha%C5%82%20czeka%20na%20twoje%20wsparcie.%20Mo%C5%BCesz%20go%20ocali%C4%87. Rodzice jednak nie poddają się. - Syn jest po drugim podaniu komórek macierzystych, pojawiają się pierwsze efekty terapii – mówi z nadzieją matka. - Bardzo proszę o pomoc. Nie mogę pozwolić, by choroba odebrała nam syna.