Ani z gąbki, ani z kamienia… - być pielęgniarką w hospicjum dla dzieci

Czytaj dalej
Fot. fot. Janusz Romańczukiwecz
Materiał informacyjny

Ani z gąbki, ani z kamienia… - być pielęgniarką w hospicjum dla dzieci

Materiał informacyjny

Z Grażyną Romańczukiewicz spotykamy się we Wrocławiu. Wraca właśnie z pracy, od pacjentów. Zmęczona, ale w oczach grają iskierki energii, niesamowitej energii osoby spełnionej. Mówimy o nich, że są właściwymi ludźmi, na właściwym miejscu. Drobna brunetka o łagodnym uśmiechu i wewnętrznej sile godnej największego siłacza. Mówi spokojnie, starannie dobierając słowa, aby każde z nich wybrzmiało właściwie. Każdym zdaniem podkreśla szacunek do swojej pracy i swoich podopiecznych. Jest pielęgniarką. Z hospicjum związana od pierwszego dnia, od momentu pomysłu powstania, tak istotnej placówki dla dzieci z Dolnego Śląska.

Ani z gąbki, ani z kamienia… - być pielęgniarką w hospicjum dla dzieci

Magdalena Ratajczak-Leszczyńska: Jak to się wszystko zaczęło?

Grażyna Romańczukiewicz: Pracowałam w Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu na Oddziale Wzmożonego Nadzoru. Pacjentami były dzieci w bardzo ciężkim stanie, często zdarzało się, że umierały w szpitalu. Tam też spotkałam doktora Waldemara Gołębiowskiego, który później wyszedł z inicjatywą założenia hospicjum. Razem z koleżankami i doktorem Gołębiowskim czuliśmy potrzebę stworzenia dla tych dzieci takiego miejsca, takiej sytuacji, w której mogłyby w swoim pokoju, wśród własnych zabawek, a przede wszystkim otoczeni najbliższymi, być do ostatniej chwili. Bowiem najpiękniejszy nawet szpital nie jest tak dobrym miejscem, jak własne cztery kąty i poczucie bezpieczeństwa w nich. Dla mnie najbardziej przejmująca była historia 11-letniego Mariusza, naszego pacjenta. Był leczony na zmianę w Warszawie i we Wrocławiu. Przyjechał do nas, jak się później okazało w swoim ostatnim dniu życia. Chorował na nowotwór. Przez ostatnie 10 dni oboje z mamą nie spali, byli więc bardzo zmęczeni. Trafili do kliniki z powodu bardzo ostrego bólu, który odczuwał Mariusz. Tak silne leki mógł otrzymać tylko w szpitalu. Mama czuwała przy nim, jednak zważywszy na ostatnie nieprzespane doby była bardzo zmęczona. Zaproponowałam, aby skorzystała z dostępnych w klinice specjalnych pokoi dla mam, a ja w tym czasie zaopiekuję się jej synem. Jego mama powiedziała mi, że Mariusz nigdy nie chciał przyjeżdżać do żadnego szpitala, bał się go. Wolał cierpieć, ale we własnym domu, we własnym łóżku. Jednak tego dnia sam poprosił o zawiezienie na oddział. Po około dwóch, trzech godzinach czuwania przy Mariuszu zauważyłam znaczne pogorszenie jego stanu, jego oddech stawał się coraz płytszy. Przyprowadziłyśmy mamę. To były jego ostatnie chwile. Potem długo rozmawiałyśmy o tym, jakim nieprzeciętnym chłopcem był Mariusz. Ta historia utwierdziła mnie w przekonaniu, że hospicjum domowe to dobry pomysł. Dla nas, lekarzy i pielęgniarek, to tylko inne miejsce wykonywania swoich zawodowych obowiązków, dla dzieci to jednak duża różnica. Oczywiście bałam się. W szpitalu mam wokół siebie sztab ludzi, można poprosić o pomoc lekarza, koleżankę, w domu pacjenta byłam tylko ja. W przezwyciężaniu lęku pomogła mi możliwość zobaczenia na żywo takiego przedsięwzięcia.

Wzorem dla nas było Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, które było prekursorem takich instytucji w Polsce. Powstało już w 1994. Uczestniczyłam tam w warsztatach, które pomogły mi uświadomić sobie co mnie czeka, czy dam sobie z tym radę. Psychologowie przygotowali dla uczestników kursu scenki, w których wcielaliśmy się w różne role. Raz byłam pielęgniarką, raz pacjentką, innym razem rodzicem lub lekarzem. Potem spotykaliśmy się wspólnie i omawialiśmy swoje emocje, uczucia, wrażenia. To pomogło mi sprawdzić się i pokonać lęk czy dam radę. Moim zdaniem bardzo ważne jest, aby zajęcie się tego typu pielęgniarstwem nie było pierwszą pracą. Musimy najpierw nabrać doświadczenia, pewności i opanowania. To bardzo ważne w tak delikatnej materii jak opieka nad terminalnie chorym dzieckiem. Tu nie ma czasu na zastanawianie się, na wahanie. Dzieci to czułe barometry. A my, pielęgniarki musimy nie tylko pomóc dziecku i jego rodzinie, musimy także umieć pomóc sobie w tak trudnej sytuacji, jaką jest odchodzenie pacjenta. To my jesteśmy na tym „pierwszym froncie”, nie ma czasu na oczekiwanie przyjazdu psychologa czy lekarza, trzeba działać tu i teraz. A czasem wystarczy po prostu być, towarzyszyć choremu, wesprzeć go samą swoją obecnością.

I tak, od 1 stycznia 2003 roku, zaczęliśmy pracę tu we Wrocławiu. Był jeden lekarz i cztery pielęgniarki. Znaliśmy się wszyscy wcześniej, bo pracowaliśmy razem na oddziale. Ponieważ początkowo Hospicjum było wpisane w struktury Akademii Medycznej, pracowaliśmy zmianowo, tak, jak w szpitalu. W klinice przy ulicy Skłodowskiej-Curie mieliśmy przydzielony pokój do naszej dyspozycji, przed szpitalem stał samochód podarowany nam przez WOŚP. Po remoncie willi Alzheimera przy Bujwida, przenieśliśmy się tam i pracowaliśmy w niezmienionym systemie. W 2007 roku powstała Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która zbierała pieniądze na pomoc naszym podopiecznym. W takiej formule organizacyjnej przetrwaliśmy do 2009 roku, kiedy to uniezależniliśmy się od struktur Akademii Medycznej. Skład Hospicjum powiększył się do 10 osób, przybyło lekarzy i pielęgniarek. Dziś pracujemy już w trochę innej organizacji i z dużo większa ilością pracowników, gdyż Hospicjum rozrosło się i stało się nie tylko domową pomocą. W Fundacji mamy przychodnię, rehabilitację, ponad 60 wolontariuszy, 18 lekarzy, 17 pielęgniarek, 37 fizjoterapeutów.

M. R-L.: Pamięta Pani pierwszego pacjenta Wrocławskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci?

G. R.: Oczywiście. To była kilkumiesięczna Paulinka, przemiła dziewczynka z chorobą Edwardsa, której nie dawano zbyt dużo czasu. Jednak pod właściwą i troskliwą opieką przeżyła aż 14 lat. Paulina nie mówiła. Uwielbiała siadać na kanapie i uderzać rytmicznie w różne zabawki i słuchać muzyki. Przy jej chorobie poważnym zagrożeniem był zwykły katar. Nasza obecność w domu Pauliny była więc dość intensywna. Te wspólnie spędzone lata, nie tylko z Pauliną, ale z każdym naszym pacjentem, powodują, że dzieci stają się taką naszą rodziną, kimś bardzo bliskim. Zaprzyjaźniamy się z ich rodzicami, rodzeństwem. Kiedy odchodzi pacjent, to odchodzi ktoś z naszych bliskich. Jest żal, ból, ale i spokój. Śmierć dziecka, które jest pod opieką hospicjum nie jest zdarzeniem nagłym i niespodziewanym. Proces odchodzenia trwa, a rodzina jest przygotowywana przez nas, przez psychologów na to, aby w miarę możliwości odbyło się to jak najłagodniej dla wszystkich. Bardzo ważne jest, aby na ten moment przygotować nie tylko rodzinę, ale także dziecko. Aby uświadamiać podopiecznych, co ich czeka. Dzieci są jak barometry, wyczuwają wszystko, każdą najmniejszą próbę oszukania, uciekania, nieodpowiadania. Gdy próbujemy ich oszukiwać w imię tzw. „ich dobra”, lęk u chorych dzieci wzmaga się.

M. R-L.: Przez 16 lat zajmuje się Pani opieką paliatywną nad dziećmi. Proszę mi powiedzieć jak sobie Pani radzi z ich odchodzeniem? Czy po kilku czy kilkunastu latach opieki można po prostu wykreślić imię z grafiku?

G. R.: To nie jest tak po prostu. Śmierć dziecka jest wydarzeniem ekstremalnym, traumą. Ale traumą na którą się przygotowujemy. Nie jest tak, że gdy dziecko odchodzi zmieniamy grafik i idziemy dalej. Każda z nas, pielęgniarek przeżywa to na swój sposób. Dzięki wsparciu jakie otrzymujemy od siebie nawzajem i od naszych psychologów, jest może trochę łatwiej. Jedynym lekarstwem na ból jest drugi człowiek. Stąd najczęściej czerpiemy siłę. Ale nie tylko. Ważna jest stabilność emocjonalna. Mam wrażenie, że ją mam. Pozwala mi ona radzić sobie, po wszystkim znaleźć właściwy balans. W hospicjum nie można być „ani z gąbki, ani z kamienia”, nie można tych wszystkich emocji pochłaniać, ani też uodpornić się na nie, bo nie nawiążemy kontaktu z pacjentem i jego rodziną. Nasza praca to nie tylko pielęgnacja ciała pacjenta, to pielęgnacja rodziny, opieka nad nią. Czynności typowo pielęgniarskie stanowią może połowę naszych zajęć przy dziecku, pozostała część, to pielęgnacja rodziny, jej uczuć, emocji, czasem po prostu bycie z nimi. Stajemy się częścią rodziny, przyjaciółmi. Nie da się w takich domach zachować szeroko rozumianego dystansu. To nie odbicie karty w fabryce, to ludzkie życie, ludzkie dramaty. Niestety w tę pracę wpisany jest trud zmagania się z takimi sytuacjami. Trud ten podejmujemy z pełną świadomością.

M.R.-L.: Na początku też potrafiła Pani znaleźć ten balans?

G. R.: Na początku było trudniej, moje zaangażowanie emocjonalne było bardzo duże, płakałam z rodziną. Z czasem jednak uczymy się panować nad emocjami, nad bólem, który dziś jest nie mniejszy niż te 10-15 lat temu. Ale czas i sytuacje, których doświadczamy w tej pracy pozwalają nam nauczyć się odpowiednich zachowań, okiełznania uczuć i emocji. Często rozmowa z koleżanką po fachu, psychologiem czy lekarzem daje siłę. Oni rozumieją, potrafią często znaleźć takie jedno słowo, taki klucz , który pomaga uporać się z bólem czy żalem. Nikt przecież nie jest ze stali. I ja miałam moment zwątpienia, kryzysu. Zastanawiałam się czy dam radę dalej tak pracować. Ale hospicjum to miejsce magiczne, uzależniające. Bez niego dziś nie potrafiłabym dalej pracować, tęskniłabym. Można odejść na chwilę, ale tylko po to żeby wrócić, bogatszym o doświadczenia. Tego nie da się zostawić, to wyjątkowe miejsce. Dlatego nadal z dużą satysfakcją jestem tu. I daję radę.

M. R.-L.: O co najczęściej pytają rodziny i podopieczni?

G. R.: Najczęściej oczywiście o codzienne sprawy pielęgnacyjne, o urządzenia pomagające chorym funkcjonować w chorobie. Jak przekładać na boki, do czego ta sonda… Pytają także o śmierć, o to jak będzie wyglądać. Pytają nie tylko rodzice, pytają także dzieci. Na to pytanie nie ma jednej i jednoznacznej odpowiedzi. To trudne pytanie, ale częste. I trzeba no to odpowiedzieć wprost. Często czuję, że pacjent chce o to zapytać, ale boi się, wtedy, staram się pomóc.

M. R.-L.: Czy cuda w hospicjum się zdarzają?

G.R.: Oj tak, zdarzają. Wspomniana już wcześniej Paulinka, której nie wróżono, jak to dzieciom z jej chorobą długich lat, przeżyła ich 14. To naprawdę cud, który daje siłę, potwierdza, że to co robię ma wartość wymierną. Kolejnym cudem jest odwiedzająca nas do dziś, już jako dorosła kobieta, Natalka. Została przyjęta do hospicjum z nowotworem mózgu i z powodu powikłań miała porażenie czterokończynowe. Stał się cud, guz się wycofał. Natalia dziś jest studentką. Inny cud zdarzył się u jednego z naszych wcześniejszych pacjentów. Sebastian trafił pod opiekę hospicjum z powodu choroby nowotworowej. W trakcie opieki Sebastian powoli zaczął chodzić, mówić, samodzielnie jeść. Stał się cud, Sebastian został wypisany z hospicjum. To naprawdę promyki nadziei.

Staram się uświadamiać rodzicom, że są też małe cuda, trzeba je tylko zauważać. Małym szczęściem potrafi być np. wyjście na spacer z koncentratorem tlenu. Koncentrator, to takie urządzenie, które przetwarza powietrze na tlen i wspomaga oddychanie u pacjenta. Bateria wytrzymuje do dwóch godzin, więc można wyjść i to też mały cud. Sprzęty, które wypożycza podopiecznym Fundacja jak materace przeciwodleżynowe, ssaki, wózki specjalistyczne, to często znaczne ułatwienie w codziennych trudach pielęgnacji pacjentów, takie małe szczęścia.

Dla mnie małymi-wielkimi cudami są uśmiech dziecka i uśmiech mamy. Kiedy podczas wizyty uda mi się wywołać taką reakcję, daje mi to niesamowicie dużo pozytywnej energii.

M.R.-L.: A prywatnie? Dom? Rodzina? Dzieci? Pasje?

G.R.: Jestem mamą 24-letniego syna i żoną Janusza, którego w Fundacji znają chyba wszystkie dzieci. Mieszkam w Oławie, więc każdego ranka podjeżdżam pod drzwi Fundacji, zmieniam samochód i jadę do podopiecznych. Po południu wracam do domu i wychodzę na spacery z moją ukochaną Arweną, sznaucerem miniaturką. Jej pogodne usposobienie i radość życia są lekiem na całe zło tego świata. Uwielbiam też wycieczki rowerowe po okolicy. Jednak największą moją pasją i odskocznią od rzeczywistości są podróże. Wcześniej zwiedzaliśmy Polskę. Braliśmy rowery na bagażnik samochodowy. Dojeżdżaliśmy na miejsce, a tam już na dwóch kółkach było zwiedzanie połączone z aktywnym wypoczynkiem. Później zaczęliśmy wyjeżdżać za granicę. Ostatnia moja podróż to Gruzja w Święta Wielkanocne, a teraz latem planuję Bułgarię. Największym moimi podróżniczymi marzeniami są Meksyk, Nowa Zelandia i brazylijski karnawał.

M.R-L.: Jak leniuchować to gdzie i jak?

G.R.: Oj, najlepiej to wyspać się. Czasem mam takie dni, chyba jak każdy, kiedy nie idę do pracy i mogę dłużej pospać, pomyśleć o niczym. Szkoda, że takie dni są bardzo rzadkie. Lubię też pływać. Raz w tygodniu z mężem chodzimy na basen. Może nie leniuchować, ale w wolnym czasie uwielbiam oglądać filmy, seriale. Ostatnio jest to „Gra o tron”, niektóre odcinki oglądam kilkukrotnie. Z sentymentem oglądam także każdy odcinek polskiego serialu telewizyjnego „Ranczo”.

MR.-L.: Ulubiony kolor?

G.R.: Ciemny róż, taka fuksja. Kolor mocny, energetyczny, wesoły.

M.R.-L.: Ulubiona potrawa?

G.R.: Jest ich dużo, trudno wymienić. Ostatnio zachwyciłam się gruzińskim daniem z kurczaka w sosie orzechowym. Bardzo lubię też sałatki, wszystkie, byle było dużo surowych warzyw i lekko. Nie jestem sympatykiem tłustych tortów, słodyczy. Na słodkości musi być dzień, na co dzień raczej lekko.

M.R.-L.: Jak widzi Pani siebie za 10 lat?

G.R.: Za 10 lat będę już na emeryturze. Jak już wspomniałam mam syna. Bardzo zależy mi na tym, żeby skończył studia, dostał dobrą pracę. Może będą też jakieś wnuki. Nie widzę siebie jednak jako babcia na stałe zajmująca się wnukami, raczej jako babcia wspierająca, pomagająca. Nie wyobrażam sobie również, że w dniu przejścia na emeryturę przestanę w ogóle pracować z naszymi podopiecznymi. Tęskniłabym bardzo, mimo, że dziś jestem zmęczona. Ale wiem, że stan odpoczynku nie trwałby długo. Może jakiś wolontariat, coś, co nadal pozwalałoby utrzymać kontakt z moim dotychczasowym życiem zawodowym.

M.R-L.: Dziękuję za rozmowę.

Z Grażyną Romańczukiewicz rozmawiała Magdalena Ratajczak-Leszczyńska

Fundacja "Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci"

ul. Jedności Narodowej 47/47a/49a, 50-260 Wrocław
tel./fax: +48 71 724 20 69

KRS 0000287982
NIP 894-292-33-64

www.hospicjum.wroc.pl
www.jedenprocentdladzieci.pl

Materiał informacyjny

plus.gazetawroclawska.pl

promocja -50%

Gorąca promocja na wakacje!

55,00 110,00

Skorzystaj i ciesz się codziennym dostępem do gazety online przez 90 dni. Z tą ofertą oszczędzasz aż połowę ceny!

Kup teraz

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.